SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA / ME

El síndrome de fatiga crónica / encefalitis miálgica (SFC / EM) es relativamente común en los niños y afecta al menos al 1% de los adolescentes. Probablemente sea la principal causa de ausencias prolongadas de la escuela.

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Los síntomas del síndrome de fatiga crónica / encefalitis miálgica (SFC / EM) pueden incluir:

  • Fatiga extrema después de las actividades diarias normales
  • Dolor (incluidos dolores de cabeza)
  • Alteración del sueño
  • Malestar
  • Mareo
  • Náusea
  • Funcionamiento mental deteriorado (falta de concentración, distracción, dificultad para concentrarse, mala memoria, 'confusión mental')

Fluctuación y recuperación de la inversión

Los niños y jóvenes con SFC / EM generalmente tienen solo una cantidad finita de capacidad energética. Por lo tanto, pueden aparecer "bien" un día y participar en actividades. Sin embargo, la "recarga de baterías" normal se ve afectada. Si tiene un día activo que excede la cantidad de energía disponible, entonces el joven experimenta una "recuperación de la inversión" durante los dos días siguientes, donde puede sentirse "fluido" y agotado. Aquí es cuando es probable que falten a la escuela. Esto también se conoce como ciclo de "auge y caída". Es posible que los compañeros solo vean a los niños en sus días 'activos' y, por lo tanto, puede ser más difícil para ellos comprender el impacto de la afección. Los jóvenes con SFC / EM pueden sentirse excluidos e incomprendidos y, por lo tanto, es más probable que experimenten ansiedad y mal humor. 

Gasto de energía

El manejo de CFS / ME implica averiguar cuánto tiempo de actividad de alta energía puede dedicar un joven cada día, sin experimentar esta recuperación. A esto se le llama línea de base. Hay tres tipos de gasto energético: físico, cognitivo y emocional.

  • El gasto de energía física se produce para cualquier actividad que implique movilidad.
  • La energía cognitiva tiene que ver con las tareas de pensamiento: todo el trabajo en el aula es una actividad cognitiva de alta energía. Otra actividad cognitiva de alta energía sería mirar televisión o charlar con amigos.
  • La energía emocional a menudo es fácil de pasar por alto. Esto incluye cualquier angustia emocional, peleas, ansiedad y "pensamiento excesivo" que experimente el joven. Aunque esto puede ser difícil de controlar, debe tenerse en cuenta en la cantidad de energía disponible.

Programas de tratamiento

Los programas de tratamiento del SFC / EM se adaptan a las necesidades del individuo y pueden incluir:

Ajustes al ciclo sueño-vigilia

Cambiar los ciclos de sueño y vigilia puede provocar un aumento de los síntomas a corto plazo, y esto bien puede tener un impacto en su asistencia a la escuela.

Cambiar los patrones de actividad

Suele haber una reducción de los niveles de actividad al inicio del tratamiento. A los estudiantes a menudo se les aconsejará que reduzcan su asistencia escolar planificada a corto plazo. Es mejor asistir por menos tiempo, de manera constante, en lugar de intentar asistir a tiempo completo y perder días / semanas escolares al azar debido a la recuperación de la inversión. Una vez que logren una cantidad manejable de asistencia a la escuela todos los días, sin experimentar síntomas de recuperación de la inversión, trabajarán para volver a aumentar su asistencia de manera gradual y sostenible.

Apoyando a estudiantes con síndrome de fatiga crónica

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Las sugerencias a continuación realmente ayudarán a los niños y jóvenes con CFS / ME a alcanzar su máximo potencial académico.

Descanso durante el horario escolar

Algunos niños / jóvenes con SFC / EM se benefician de los descansos regulares. Estos descansos deben realizarse en un lugar tranquilo, idealmente lejos del aula. Sería útil programar descansos, especialmente para los niños más pequeños. Otros estudiantes prefieren una tarjeta de tiempo fuera médico que pueden usar en las lecciones si sienten que necesitan un descanso. Se les debe permitir salir del aula sin tener que explicar por qué. En un espacio tranquilo, por ejemplo, la biblioteca, deben pasar el tiempo leyendo o escuchando música o haciendo una actividad de tiempo libre. Se puede esperar que regresen a la lección después de 10-15 minutos.

Concentración

Hemos descubierto que los jóvenes con SFC / EM se benefician de trabajar en períodos de no más de 30 a 45 minutos; Es posible que los estudiantes gravemente afectados solo puedan mantener la concentración durante 15 a 20 minutos. Los estudiantes a menudo tienen una mayor sensibilidad a los sonidos cotidianos y es probable que se distraigan más fácilmente en el entorno del aula. Los estudiantes pueden experimentar "niebla mental", es decir, dificultad para procesar la información; puede ser útil: proporcionar instrucciones escritas y ayudas para la memoria; simplificar el trabajo (por ejemplo, dar a su alumno una tarea a la vez); ofrecer tiempo adicional para las actividades y brindar apoyo con la escritura (por ejemplo, escribir, proporcionar iPads para dictar o escribir o proporcionar actividades alternativas a la escritura).

Mantenerse al día con el trabajo escolar

Debido a que faltan a la escuela y tienen problemas para concentrarse, los jóvenes con CFS / ME pueden retrasarse en sus tareas escolares. También pueden experimentar estrés y ansiedad como resultado de quedarse atrás. Puede ser útil ayudarlos a priorizar su trabajo escolar y las habilidades, tareas y tareas que es más importante completar.

Exámenes

Los jóvenes con CFS / ME se benefician de que se les permita realizar los exámenes en una sala por su cuenta o con algunos otros estudiantes. Se les debe permitir que se levanten y se muevan durante los descansos programados. Para aquellos estudiantes que toman exámenes públicos, se debe solicitar arreglos de acceso y ajustes razonables.

Estado de ánimo y ansiedad

Los jóvenes con SFC / EM son más propensos a experimentar depresión y / o ansiedad, particularmente ansiedad social y ansiedad generalizada. Es posible que necesiten apoyo adicional para la salud mental en la escuela y la escuela puede necesitar indicarles que busquen ayuda con su salud mental fuera de la escuela, incluso a través de su médico de cabecera o servicios especializados.

Amistades

CFS / ME puede tener un impacto en las amistades. Los jóvenes con SFC / pueden beneficiarse de mantener un sentido de pertenencia y conexión con su clase durante las ausencias. Esto podría lograrse a partir de cosas como organizar el contacto de los compañeros de clase (por ejemplo, enviar una tarjeta).

Información adicional para escuelas primarias

Los niños menores de 12 años pueden ser diagnosticados con SFC / EM, aunque es menos común en este grupo de edad más joven. Los niños más pequeños necesitan más apoyo para ayudarlos a seguir la guía sobre cómo manejar su actividad. Puede ser útil que los maestros de la escuela primaria se reúnan con los padres para discutir un plan de apoyo. Además de la guía anterior, puede ser útil considerar lo siguiente:

  • Los niños más pequeños con CFS / ME tienen más probabilidades de experimentar problemas de ansiedad. Explorar sus preocupaciones y alentarlos a enfrentar gradualmente sus miedos, con el apoyo adecuado, puede ayudar con esto.
  • A menudo, los niños más pequeños tienen dificultades para expresar sus pensamientos y sentimientos acerca de su salud y bienestar. A algunos profesores les ha resultado útil tener un sistema de registro, y las ayudas para la comunicación, como las tarjetas de emociones, pueden resultar beneficiosas.
  • Durante los descansos, algunos maestros han podido organizar espacios tranquilos y de bajo estímulo con elementos de comodidad como pufs y cojines.
  • Puede ser útil replantear las restricciones y limitaciones del niño. Por ejemplo, algunos niños no podrán participar en actividades como clases de educación física y descansos para jugar. A estos niños se les podrían asignar “roles” alternativos de bajo consumo energético, como el personal del mostrador de recepción de la escuela.
  • Algunos maestros de escuela primaria han dicho que es útil hablar con su clase para crear conciencia sobre una condición de salud en particular y promover actitudes de apoyo y empatía. Recomendamos hablar con su alumno y su familia primero antes de discutir CFS / ME con su clase. 

Más Información

Recursos CFS / ME:

CFS / ME y estado de ánimo:

Estos libros pueden ser útiles para los maestros, ya que brindan algunas estrategias prácticas para ayudar a los jóvenes con dificultades del estado de ánimo:

  • “Superar los miedos y las preocupaciones de su hijo: una guía de autoayuda utilizando técnicas cognitivas conductuales”, Cathy Creswell y Lucy Willetts
  •  "Depresión adolescente: una guía de CBT para padres", Monika Parkinson y Shirley Reynolds

Gracias

Muchas gracias a la profesora Esther Crawley, la Dra. Roxanne Parslow, la Dra. Maria Loades y Amberly Brigden en el Centro de Salud Académica del Niño, Escuela de Medicina de Bristol. www.bristol.ac.uk/academic-child-health por escribir esta sección para nosotros.

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