DISTROFIA MUSCULAR

Las distrofias musculares (DM) son un grupo de afecciones genéticas heredadas que hacen que los músculos se debiliten gradualmente, lo que lleva a un nivel creciente de discapacidad.

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Causas de la distrofia muscular

La MD es causada por cambios en los genes responsables de la estructura y el funcionamiento de los músculos de una persona. Las mutaciones provocan cambios en las fibras musculares que interfieren con la capacidad de funcionamiento de los músculos. Con el tiempo, esto provoca una discapacidad creciente. Las mutaciones a menudo se heredan de los padres de una persona. 

Los síntomas de la distrofia muscular.

La MD es una afección progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. A menudo comienza afectando un grupo de músculos, antes de afectar a los músculos de manera más amplia. Algunos tipos de MD eventualmente afectan el corazón o los músculos que se usan para respirar, momento en el que la afección se vuelve potencialmente mortal.

Tratamiento de la distrofia muscular

No existe cura para la DM, pero una variedad de tratamientos pueden ayudar con las discapacidades físicas y los problemas que pueden desarrollarse:

  • asistencia para la movilidad, que incluye ejercicio, fisioterapia y ayudas físicas.
  • Grupos de apoyo: para hacer frente al impacto práctico y emocional de la MD.
  • Cirugía: para corregir deformidades posturales, como la escoliosis.
  • medicamentos, como esteroides para mejorar la fuerza muscular, o inhibidores de la ECA y betabloqueantes para tratar problemas cardíacos.

Apoyando a estudiantes con distrofia muscular

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  • Esta condición es progresiva, lo que significa que el control físico y el movimiento se deterioran con el tiempo. A medida que un niño crece, necesitará más ayuda en la escuela.
  • Se debe elaborar un Plan de Salud Individualizado con los padres / cuidadores informados por el consejo del equipo médico que trata al estudiante. 
  • Deben programarse reuniones de revisión periódicas. 

Necesidades físicas

  • El deterioro de las habilidades motoras finas afectará las habilidades de escritura. La revisión y la evaluación continuas para la tecnología adaptada o asistida son importantes. 
  • El equilibrio y las habilidades motoras gruesas se deteriorarán con el tiempo. Es posible que se requiera una silla de ruedas. Se deben realizar evaluaciones de los arreglos de acceso y realizar ajustes razonables. 
  • Es posible que se requieran más descansos para ir al baño. 

Apoyar la continuidad de la educación

  • Las citas en el hospital para fisioterapia pueden resultar en cansancio, retrasos o días escolares perdidos. Asegúrese de que exista un plan para respaldar el trabajo perdido.
  • Comuníquese de inmediato con el personal de la escuela del hospital si se requiere la admisión como paciente interno.

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